Warburg Micro Italia

🟡🟡🟡”Warburg Micro Italia”
…È una minuscola Associazione (autogestita e a costo zero) nata ufficialmente
il 3 DICEMBRE 2023, in occasione della “Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità (anche se le attività di ricerca sono partite nel 2016). Abbiamo scelto questa data vanno bene le celebrazioni, ma crediamo anche molto che sia importante “fare” le cose e l’attivazione dei singoli, per rendere il mondo un posto migliore per noi e per i nostri figli e figlie!
Il nostro obiettivo principale è trovare famiglie e genitori e bambinə con diagnosi di WMS (Warburg Micro Syndrome), tramite la divulgazione di informazioni relative a questa sindrome visiva e neurologica, sui social-media e nei reparti di Oculistica, Neuropsichiatria, Neonatologia, Genetica ecc…
Attività per nulla semplice, considerato che dal 2016 al 2023 siamo passati da sole 3 a 11 famiglie in tutta Italia.
Ma non ci arrendiamo💪, ritenendo importante il sollievo che qualcuno potrebbe ricevere confrontandosi con noi su una condizione così rarissima (1:250.000.000 sulla popolazione mondiale).

L’unica attività, che siamo in grado di offrire nel nostro piccolo sia al nostro gruppo, sia che abbiamo deciso di estendere a tutti i caregivers di bambini e bambine con gravi disabilità che volessero partecipare, sono:
I Nostri Meet Mensili!
La prima edizione si è svolta durante tutto il 2023 con 8 incontri totali. Sono stati per tutti noi dei momento importanti di vicinanza e condivisione.
I Meet si svolgono ogni ultimo venerdì del mese (serate a tema) durante la quale condividere informazioni e soprattutto le nostre storie vissute, le emozioni, le risorse, le speranze, le paure e le difficoltà. Potremmo in tal senso definirlo un gruppo di Auto-Aiuto tra genitori.

Se sei un caregivers familiare e desideri partecipare non esitare a contattarci.