incontri nazionali mensili dei genitori di bambini e bambine con
SINDROME WARBURG MICRO
(WARBURG MICRO SYNDROME).
Il gruppo di genitori WMS Italia si incontra ogni ultimo venerdì del mese per uno spazio di condivisione (gli orari possono subire variazioni per esigenze familiari dei partecipanti).
PROGRAMMAZIONE MEET 2024
24 Gennaio 21.30-22.30 (eccezionalmente di mercoleì)
Siblings fratelli e sorelle di bambini e bambine con disabilità – condivisione esperienze e pensieri. Introdurrà la mamma di Sara.
(già svolto)
29 Febbraio 21.30 22.30 (eccezionalmente di giovedi)
ESERCIZI RIABILITATIVI
R. G. papà di Kira in collegamento da Denver, introdurrà una presentazione completa.
Tradurrà l’incontro dott. Mannino.
(Già svolto)
20 Marzo 16.00-18.00 (eccezionalmente di mercoledi)
Genetica e Ricerche.
Interverranno gli scienziati dell’equipe di Zoe e
una specialista della Stella Maris come referente italiana
tradurra Pietro Mannino o Sara
(già svolto)
19 Aprile 21.30-22.30
CAA (comunicazione aumentativa alternativa).
Introduce M. E. C. mamma di Greta per gli strumenti tecnologici.
(già svolto)
Giugno / Luglio e Agosto PAUSA ESTIVA
4 Ottobre 21.30-22.30
AUSILI (posturali, spostamenti, standing, tutori e visivi) Farò una presentazione io S. A. mamma di Roberta e Federica.
(Già svolto)
25 Ottobre 21.30-22.30
Vivere la disabilita’
Modifica la coppia di genitori
Racconti delle esperienze dei partecipanti.
29 Novembre 21.30-22.30
Aggiornamento sull’andamento della Warburg Micro Research
Tema specifico della serata da definire.
Condurra Zoe Zannotti mamma di Kira in collegamento dagli USA.
13 Dicembre 21.30-22.30
Aggiornamento sulla situazione ortopedica dei nostri figli e saluti di fine anno.
ARCHIVIO 2022 E 2023
Extra programma:
2 Dicembre 2022 0re 21.30 in collegamento con la Virginia: Primo Meet WMItalia.
Programma 2023:
17 Febbraio 21.30-22.30 –
PRIMO Incontro nazionale:
Conoscenza tra i genitori.
(gia svolto)
24 Marzo 21.30-22.30 –
SECONDO Incontro nazionale:
Conoscenza tra i genitori
(già svolto)
26 Aprile 21.30-22.30 –
TERZO Incontro nazionale:
VISIVO nella Sindrome Warburg Micro
Intervento di rimozione della
cataratta bilaterale, trattamenti visivi, occhiali, Lac, e visus attuale – Esperienza personali di ciascuna famiglia.
(già svolto)
26 Maggio 21.30-22.30
QUARTO Incontro nazionale:
– ALIMENTAZIONE nella Sindrome Warburg Micro
Parleranno M. M. dell’alimentazione parenterale (PEG) e A. V. problemi di reflusso.
(già svolto).
15 Settembre 21.30-22.30
QUINTO Incontro nazionale:
– ASPETTI ORTOPEDICI (interventi e botulino) nella Sindrome Warburg Micro
Condivisione esperienze personali.
(già svolto)
5 Ottobre 21.30-22.30
SESTO Incontro nazionale:
Contributi regionali per le gravi disabilità e prestazioni riabilitative erogate dall’Usl.
Confronto tra regioni diverse.
(già svolto)
27 Ottobre 21.30-22.30 –
SETTIMO
ESPERIENZE con la SCUOLA
Durante la serata per altre motivazioni l’incontro è stato usato come momento di confronto su altri temi personali.
(gia svolto)
15 Dicembre 21.30-23.00
OTTAVO
– incontro conclusivo sulla GENETICA della Sindrome Warburg Micro (syndrome)
Presenterà Z. G. in collegamento dalla Virginia tradurrà per noi P. M.
(Già svolto).
(Completeremo l’incontro del 2 dicembre organizzato da Z., che fu interrotto per problemi tecnici e tempistiche).
Warburg Micro Italia 