Sara (10anni)

Ciao a tutti, sono Floriana, la mamma di Sara, di 10 anni, affetta dalla Warburg micro, una sindrome genetica rara caratterizzata da ritardo psicomotorio e cataratta congenita. Diagnosi avuto dopo tempo, ad ottobre  2019. Di certo non è una bimba come le altre ma nella sua diversità ci ha insegnato ad aprezzare ogni momento della giornata perché la sua forza le permette di  affrontare tante battaglie con il sorriso e  ci fa capire che   anche se la nostra è una vita complicata con l’amore si possono ottenere tanti miglioramenti. Sara ama la musica ed ama sua sorella che le dedica tanto tempo con pazienza.

La sindrome le ha tolto tanto, ma le ha anche dato tanto.

Lo scorso dicembre abbiamo creato l’associazione di pazienti, insieme a 11 famiglie. Desideriamo entrare in contatto con altri casi per sostenerci a vicenda»